Bij palliatieve sedatie wordt vaak gedacht aan euthanasie, maar hoewel er overeenkomsten zijn, zijn er ontzettend grote verschillen. In deze blog zet ik ze voor je op een rijtje.
Wat betekent palliatief?
Laten we beginnen bij het begin: wat is palliatieve sedatie? Daarna gaan we in op het verschil met euthanasie. Palliatief betekent letterlijk: het bestrijden van pijn. Palliatieve zorg wordt gegeven aan mensen die lijden aan een ongeneeslijke ziekte of aandoening. De zorg is erop gericht de pijn of het lijden te verlichten en daarmee de kwaliteit van leven te verhogen waar mogelijk. Deze zorg kan jaren duren.
Wat betekent (palliatieve) sedatie?
Sedatie is letterlijk het verlagen van het bewustzijn. In combinatie met het woord palliatief hebben we het dan over het bestrijden van pijn of ander lijden door het bewustzijn te verlagen, namelijk door iemand in slaap te brengen. Dit gebeurt met medicatie. Palliatieve sedatie kan alleen als een arts verwacht dat je nog maximaal twee weken te leven hebt.*
(*Het toedienen van medicatie om de patiënt tijdelijk in slaap te brengen, noemen we ook palliatieve sedatie. In deze blog richt ik me op de palliatieve sedatie waarin de patiënt in een diepe slaap wordt gebracht waarvan de bedoeling is dat die blijvend en definitief is.)
Verschil met euthanasie
(en andere misvattingen over palliatieve sedatie)
In die laatste zin zit al het eerste verschil met euthanasie: bij euthanasie kies je zelf een moment, ongeacht van de vooruitzichten m.b.t. hoe lang je nog te leven hebt. Daar zit dan ook meteen het tweede grote verschil in: palliatieve sedatie is niet de beëindiging van het leven, maar wel het eindigen van het leven bij bewustzijn. Omdat je toch al binnen afzienbare tijd doodgaat én het leven niet direct beëindigt wordt, is het proces dat bij euthanasie nodig is om te bepalen of de levenseindewens ingewilligd wordt niet nodig bij palliatieve sedatie. Daardoor zijn er ook meer artsen die palliatieve sedatie willen verzorgen.
Kort gezegd: bij euthanasie kies je het moment dat je overlijdt, omdat je uitzichtloos en ondraaglijk lijdt, bij palliatieve sedatie kies je het moment dat je niet meer bij bewustzijn bent, als je al op sterven ligt. (NB: kiezen is een rekbaar begrip; een wilsverklaring is in beide gevallen vaak genoeg, als er geen communicatie meer mogelijk is. Bij palliatieve sedatie kunnen ook de naasten in overleg met de arts de keuze maken.)
Lees hier mijn blog over euthanasie.
Het sterfproces wordt niet versneld
Een andere misvatting is dat palliatieve sedatie een manier is om het sterven te versnellen. Dat is in principe niet zo: soms overlijdt iemand binnen een paar uur en soms pas na twee weken. Het natuurlijke proces wordt niet versneld. Wellicht dat iemand sneller verzwakt, omdat er geen vocht of voeding wordt toegediend, maar er zijn ook geluiden dat juist het wél geven van eten of drinken het proces kan versnellen. Het overlijden is dus natuurlijk.
Palliatieve sedatie kan ook bij andere klachten dan pijn
Ondanks dat ik net uitlegde dat palliatief betekent dat de pijn verlicht wordt, kun je dat breder zien: het gaat om allerlei vormen van lijden. Onrust, benauwdheid of angst (denk bijvoorbeeld aan een verwarde situatie, zoals een delier door de ziekte of door andere medicatie) vallen daar ook onder. Alle klachten die niet meer op een andere manier verminderd kunnen worden, zijn aanleiding voor palliatieve sedatie. Dat betekent dat er vaak al zware medicatie of andere behandelingen zijn geweest (of nog zijn).
En dan?
Tja, dan is het bot gezegd ‘afwachten’. In de tussentijd wordt er vaak gewaakt door familie of andere naasten, maar is er ook zorg. Verblijft iemand in een hospice of ziekenhuis, dan is daar natuurlijk altijd zorg aanwezig, maar als iemand thuis is komt de thuiszorg regelmatig langs en vaak ook de huisarts. Vertoont de patiënt tekenen van onrust of pijn of dreigt die alsnog wakker te worden, dan wordt de medicatie (via een infuus) verhoogd. Daar zijn regels voor, waardoor iemand nooit te veel medicatie kan krijgen.
Wat te verwachten?
Zoals gezegd kan een patiënt nog tekenen van leven vertonen: hij/zij/die is immers nog niet dood. Zo kan iemand nog snurken of bewegen, zoals diegene ook in een gewone slaap zou doen. Ook kunnen er nog fronsen te zien zijn. Ook zijn er andere dingen goed om te weten:
- Er wordt een katheter in de blaas geplaatst, zodat de overgebleven urine in een zakje terecht komt. Andere ontlasting verlaat het lichaam in principe pas na het overlijden.
- Het doel is om iemand zo comfortabel mogelijk te laten zijn. Enerzijds zou je dan denken aan het wassen van iemand, iemand regelmatig omdraaien of het bevochtigen van uitgedroogde lippen. Anderzijds kun je iemand soms juist beter zoveel mogelijk met rust laten. Hiervoor kun je advies vragen aan de zorgverleners.
- Ze zeggen dat iemand die in diepe slaap is soms nog wel kan horen wat er gebeurt, vanuit het onderbewuste. Voor de zekerheid kun je dus beter geen vragen stellen (dat kan voor onrust zorgen), geen zware dingen bespreken of ruzie maken (dat zou ik sowieso afraden!). Overleg hierover met de zorgverleners als je twijfelt.
- Het kan enige tijd duren voor iemand overlijdt. Aanwijzingen zijn een verlaagde lichaamstemperatuur of verkleuringen op het lichaam. Hier zal ik nog eens een blog over schrijven. Bijna de helft van de patiënten overlijdt na 24 uur tot een week. Een even groot deel overlijdt al binnen een dag. Maar een heel klein percentage overlijdt na langer dan een week. Toch is het goed om daar rekening mee te houden als je zorg verleent of waakt: een week is lang, dus zorg dat je voldoende slaapt, beweegt, eet etc.
Myrthe Geerts is rouw- en stervensbegeleider. Met good mourning wil ze meer kennis over de dood bieden en alles wat daarbij hoort bespreekbaar maken.