Niet alleen is een euthanasie nog een taboe, ook bestaan er veel misverstanden over. Of eigenlijk: er is nog veel onwetendheid. Maar na deze blog weet jij precies wat euthanasie inhoudt en hoe het werkt. (En ook hoe ik erover denk.)
Wat is euthanasie precies?
Voor veel mensen staat euthanasie gelijk aan zelfdoding, maar het ligt een stuk genuanceerder. Volgens de Van Dale betekent het: het op hun eigen verzoek beëindigen van het leven van patiënten die ondraaglijk en uitzichtloos lijden. De wet die euthanasie mogelijk maakt heeft ook een genuanceerdere naam: Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtl). Die naam laat zien dat het gaat om twee verschillende dingen. Die licht ik eerst even toe.
Levensbeëindiging op verzoek versus hulp bij zelfdoding
Hoewel in beide gevallen er sprake is van hulp bij het sterven, is er toch een verschil tussen beide vormen: bij euthanasie dient een arts de patiënt een dodelijk middel toe. Bij hulp bij zelfdoding neemt de patiënt het dodelijke middel – overigens eveneens van een arts gekregen – zelf in. Die laatste wordt in de volksmond ook euthanasie genoemd.
Het verschil is belangrijk te benoemen. Verder is vrijwel alles hetzelfde. Zo is euthanasie altijd strafbaar, tenzij er aan een aantal voorwaarden wordt voldaan. Ik licht ze uit.
1. De euthanasie wordt uitgevoerd door een bevoegd arts
Of eigenlijk: bevoegde artsen. Je moet namelijk meerdere artsen spreken (minimaal twee). De eerste arts consulteert een tweede arts. Dat is een onafhankelijke arts of medisch specialist en die moet de patiënt ook zien en spreken. Die consulent beoordeelt of de arts zich aan de zes zorgvuldigheidseisen heeft gehouden. Die onafhankelijke arts noemen we een SCEN-arts (Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland). Eén van de genoemde zorgvuldigheidseisen houdt in dat de behandelend arts ten minste één andere onafhankelijke arts moet raadplegen (dus die is vast afgevinkt!). SCEN-artsen hebben ook een rol als het gaat om het verlenen van steun aan artsen.
Belangrijk te melden is dat artsen niet verplicht zijn om mee te werken aan euthanasie, vanwege geloofsovertuigingen bijvoorbeeld. Het staat een patiënt vrij om een arts te zoeken die de euthanasie wel wil uitvoeren.
2. De arts weet zeker dat dit is wat de patiënt wil
De patiënt doet het verzoek uit vrije wil én heeft er goed over nagedacht. Niet voor niets zijn er dus meerdere artsen betrokken. De arts moet er van overtuigd zijn dat de patiënt zeker is van zijn/haar/diens zaak en dat het dus vrijwillig is.
Dat betekent dat de patiënt er zelf om moet (kunnen) vragen. Dat kan schriftelijk of mondeling. Het mag dus niet gedaan worden door een partner, familie of vrienden. Ook betekent het dat de patiënt nog aanspreekbaar moet zijn: kan de arts niet communiceren met de patiënt, dan is de kans nihil dat de euthanasie wordt uitgevoerd. Je kunt hierbij denken aan iemand die in coma ligt, maar ook aan iemand die door zware medicatie of door de ziekte niet meer helder kan communiceren. De arts kan dan niet met zekerheid zeggen dat de keuze (nog steeds) vrijwillig en/of weloverwogen is. (Niet meer kunnen praten betekent overigens niet dat je niet meer kunt communiceren: een euthanasiewens opschrijven in een wilsverklaring is heldere communicatie.)
Ook moet de arts de patiënt informatie geven over de gezondheidssituatie. Hoe ziet de toekomst eruit? Heeft de patiënt genoeg informatie om de keuze weloverwogen te maken. Begrijpt de patiënt de situatie goed en ook welke keuze hij/zij/die maakt?
Belangrijke toevoeging is dat in het geval van een euthanasieverzoek bij kinderen tussen de 12 en 16 jaar er akkoord is van de ouders en bij kinderen tussen 16 en 18 jaar betrokkenheid van de ouders.
3. Het lijden is ondraaglijk en uitzichtloos
Daarnaast moet de arts de overtuiging hebben dat het lijden uitzichtloos en ondraaglijk is. Bepalend daarbij is de vraag of een patiënt nog kan genezen (indien dat het geval is, is er dus geen sprake van uitzichtloosheid) en de mogelijkheid om het lijden van de patiënt te verzachten.
Bovenstaande betekent dat voor euthanasie de conclusie moet zijn dat er geen behoorlijke oplossing is voor de patiënt (behalve een vrijwillig levenseinde). Belangrijk hierbij is te vermelden dat de behandelingen besproken worden zodat de patiënt weet welke opties hij/zij/die heeft én zodat de arts een gedegen conclusie kan trekken, maar dat de patiënt niet gedwongen wordt deze behandelingen te ondergaan.
Wanneer is er sprake van ondraaglijk en uitzichtloos lijden?
Of iemand ongeneeslijk ziek is, is vaak wel duidelijk vast te stellen – uitzonderingen daar gelaten. Maar of er nog mogelijkheden zijn om het lijden te verzachten, die vraag is een stuk lastiger. Hoe bepaal je waar de grens ligt? Hoever wil je gaan? Wanneer is de pijn of zwaarte ondraaglijk genoeg? En is een behandeling een verlichting of maakt die het lijden juist zwaarder? Dit is natuurlijk behoorlijk subjectief.
Ondanks dat er dus best een groot grijs gebied is, zijn er wel kaders om te kunnen bepalen wanneer er sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Zo moet er sprake zijn van een ongeneeslijke ziekte of aandoening waarbij het lijden niet verzacht kan worden. Je kunt dan denken aan kanker, dementie, een psychiatrische aandoening of een hart- of vaatziekte. Is er geen medische oorzaak voor het lijden, dan kan er geen euthanasie worden toegepast.
Voltooid leven is niet genoeg
Vaak wordt gedacht dat er ook sprake moet zijn van een aanstaande dood, maar dat is niet het geval.* Het is wel zo dat veel mensen die ondraaglijk en ongeneeslijk lijden op (korte) termijn dood zullen gaan. Je kunt hierbij denken aan sterk uitgezaaide kanker, maar ook aan een dodelijke ziekte als ALS. Voor die mensen is euthanasie vaak een optie. Dat is ook steeds minder een taboe in ons land, want ‘de natuur wordt een handje geholpen’.
Maar er zijn ook mensen die mentaal (en/of fysiek) zo extreem lijden onder het leven dat het voor hen uitzichtloos is, dat zij niet zien hoe ze verder kunnen leven. Een natuurlijke dood is niet in het vooruitzicht, maar de wens om te sterven is er wel; de ziekte drukt dusdanig zwaar op ze dat ze niet verder willen of kunnen. Dit is een voorbeeld van dat grijze gebied: is het lijden ondraaglijk en uitzichtloos genoeg? Mag iemand zelf bepalen wanneer er sprake is van ‘voltooid leven’ (antwoord van de politiek: nee)? Op dit soort vraagstukken heerst vaak nog een taboe. Hier is de laatste tijd steeds meer aandacht voor (en discussie over) in de media en de politiek.
4. De euthanasie moet volgens de richtlijnen uitgevoerd worden
Ten slotte moet de euthanasie zelf op een specifieke manier uitgevoerd worden. Ook hier zijn weer richtlijnen voor. Deze richtlijnen gaan over de middelen die gebruikt worden, de voorbereiding, maar ook wat er gebeurt na het overlijden.
Een goede dood
Euthanasie betekent vrij vertaald: de goede dood, de milde dood of de genadedood. εὖ (eu) = goede en θάνατος (thanatos) = dood in het oudgrieks. Ik vind dat een mooie vertaling. Ondanks dat het woord dus letterlijk zegt ‘goede dood’, is het nog steeds een taboe in een groot deel van de wereld en zelfs in ons land. Dat heeft vaak te maken met religie of met de overtuiging dat je de natuur z’n gang moet laten gaan. Daar kom ik zo op terug.
Een zelfgekozen dood?
Euthanasie wordt vaak een zelf gekozen dood genoemd, maar dat vind ik te kort door de bocht, want:
- in veel gevallen gaat het niet om kiezen voor de dood, maar kiezen voor het moment van de dood (die dood zat er toch al aan te komen)
- in andere gevallen kiezen mensen ervoor het leven te beëindigen. Dat komt in de praktijk uit op de dood, maar dat is niet per se dezelfde keuze. Zij kiezen bewust voor levensbeëindiging door een arts in plaats van zelfdoding. Daar kunnen verschillende redenen voor zijn, zoals het effect op de nabestaanden of de keuze voor een legale manier van sterven (zelfdoding is nog steeds strafbaar, hoe gek dat ook klinkt). Een andere belangrijke reden is erkenning voor het lijden en op een waardige manier mogen sterven.
Een beter benaming dan ‘zelf kiezen’ is ‘zelf beschikken’. (En die zelfbeschikking is dus relatief, want er zijn nog steeds minstens twee medische deskundigen die akkoord geven op jouw beslissing om dood te gaan**.) Het gaat over zelf kunnen beslissen over het lijden en de dood.
Ik geloof dat onderschat wordt hoe belangrijk het is voor mensen die ziek zijn om de regie over hun eigen leven niet te kunnen hebben. Ze hebben al geen regie over hun ziekte of aandoening en dus ook niet over een groot deel van hun leven; laat ze het dan wel hebben over de dood. Bovendien: er zouden veel zelfdodingen mee voorkomen kunnen worden en dat bespaart de persoon zelf én diens omgeving een hoop ellende.
Wat mij betreft klopt de betekenis van het woord: met recht een milde en goede dood. Een waardige dood.
*We hebben het hier nog niet gehad over palliatieve sedatie, terwijl dat veel overeenkomsten heeft en vaak verward wordt met euthanasie. Maar dat verdient een eigen blog.
**Ik begrijp dat volkomen en vind het ook goed dat er strenge regels zijn, want wanneer is er anders sprake van hulp bij zelfdoding, gedwongen zelfdoding of zelfs moord? Het is een complexe discussie die wel gevoerd moet worden, waarbij alle betrokkenen gehoord worden.
Myrthe Geerts is rouw- en stervensbegeleider. Met good mourning coacht zij mensen die te maken hebben met een verlies en maakt zij rouw en verlies bespreekbaar.